Campanha Nacional para o tratamento gratuito da deficiêcia Neurológica Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A Campanha Nacional para o Tratamento gratuito da deficiência Neurológica Atrofia Muscular Espinhal, (AME).

A Atrofia Muscular Espinhal (AME), é uma doença rara e degenerativa que ataca os neurônios motores, atrofiando músculos e prejudicando o funcionamento de órgãos, onde nos casos mais graves (tipo 1), sem o devido tratamento a criança não ultrapassa os dois anos de idade.
A Campanha vem de encontro com o não cumprimento das leis federais como Estatuto da Criança e Adolescente e Constituição Federal de 1988, que dispõem sobre a PROTEÇÃO INTEGRAL de crianças e adolescentes, bem como o atendimento na área da saúde que é Direito Fundamental de todos, sendo que crianças e adolescentes tem a PRIMAZIA no atendimento incluindo, consultas, internamentos e medicamentos.

Objetivo geral da Campanha, é PRESSIONAR os órgãos públicos competentes para a regularização da medicação Zolgensma, bem como zerar a fila nacional de espera garantindo a gratuidade para o tratamento e medicamentos Zolgensma e Spinraza, este último, já liberado pela Anvisa, e inserido no SUS para alguns tipos de AME.
No Brasil existem de dezenas a centenas de óbitos de crianças todos os anos, pelo simples fato que a única forma de prolongar a vida dos portadores da Atrofia Muscular Espinhal, é através do tratamento medicamentoso.

MEDICAMENTOS:

ZOLGENSMA o remédio mais caro do MUNDO, pois o laboratório comprovou uma espécie de cura, onde o gene defeituoso ou ausente é recuperado. Ele não reverte o que a doença causou, mas corrige o que a causa, possibilitando uma reaprendizagem dos neurônios motores. É aplicado em dose única, valor U$ 2.125.000,00 (dólares), fora as custas da viagem, pois a medicação é feita nos Estados Unidos onde o Tratamento medicamentoso já é legalizado.

SPINRAZA, não corrige o erro no gene que causa a AME, é um tratamento paliativo que se inicia com 6 “doses de ataque” (Curtos intervalos no primeiro ano de tratamento) e depois de uma reavaliação médica é feito uso continuo pro resto da vida, valor estimado do medicamento em 2019 R$ 340.000,00 por dose. Total de R$ 2.040.000,00. O SPINRAZA é registrado na Anvisa, mas apenas uma pequena porcentagem consegue a gratuidade através de liminar.
A Anvisa aqui no Brasil está com o protocolo de avaliação de eficácia pra emitir o registro do ZOLGENSMA desde janeiro de 2020, o órgão tem 120 dias para esta avaliação, mas devido ao Covid 19 o prazo excedeu. Justificável!

Reivindicamos através deste o registro imediato do ZOLGENSMA, um primeiro e importante passo para que essas famílias tenham o alivio da dor de saber que a vida dos filhos além de estar precificada, está a um continente de distância. Quem tem AME tem pressa, porque AME mata! Não podemos mais esperar!

AÇÃO do AUTOR:

Eu, Silvio Pires Barbosa, autor da petição junto aos demais cidadãos brasileiros adeptos a campanha, faremos a arrecadação de 1 milhão de assinaturas para que esta petição pressione a Anvisa e seja automaticamente SANCIONADA pelo Presidente da República, sem a necessidade de votação na CAMARA dos DEPUTADOS e SENADO.

Este ato será realizado de forma Ativa e Coletiva com a coleta de assinaturas digitais.

A estratégia para a coleta de assinaturas e a expansão da campanha, é a viagem por todo Brasil de bicicleta para mobilizar uma parte da população brasileira e dissiminar na internet a campanha para que ela tenha força e mais adeptos.

OBS:

Não vou coletar dinheiro para ajudar nenhuma família específica, pois a melhor forma que posso ajudar é esta proposta, mas isso não impede que simpatizantes pela causa entre em contato com as famílias através das redes sociais e façam suas doações financeiras as famílias.

Att

Silvio Pires Barbosa (autor)

 

Revisão e atualização:

Carina Galvão Freitas

 

Apoio e parceria

Grupo Movimento Zolgensma Para Todo


Silvio Pires Barbosa/ Sociedade Civil    Contactar o autor da petição

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