QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

Caros amigos

Dia 16 comemora-se o Dia Nacional De Luta Contra a Paramiloidose.

Confesso-vos que tenho reflectido muito, sobre este dia, sobre tudo o que ele representa...
e principalmente sobre as minhas acções em todo este processo.

Tenho lutado muito, para que todos possamos ter direito a esta medicação.
Falei com a classe politica, da qual obtive promessas sentidas de empenho na nossa causa, note-se, promessas sentidas...... apenas.

Falei com a Associação Portuguesa de Paramiloidose.
Sim porque temos uma associaçao que supostamente nos representa.
Obtive declarações de intenção. Actos concretos nunca os vi. Algumas entrevistas pontuais mas nada de relevante.

Questiono-me:
* porquê que no site da associação (http://www.paramiloidose.com/portal.html) nao existe uma única acção de luta? Afinal é o dia nacional de LUTA contra a paramiloidose.
* porquê que a associação nao se junta a esta causa e faz uma recolha de assinaturas e apresenta a petição ao Presidente da Républica?
* porquê que a associação nao informa os doentes e as suas familias da legislação que temos, nomeadamente no que diz respeito ao pedido da Autorização de Utilização Especial pelo Infarmed.
* porquê que nao inundamos os hospitais com pedidos de medicação
* porquê que nunca vi uma acção de reivindicação de direitos por parte dos associados

deparei-me com várias respostas para todas estas questões.

Mas lembram-se daquele velho ditado que diz " A UNIÃO FAZ A FORÇA"????
foi ai que eu cheguei, nos não temos força, somos tantos, todos vamos lutando como sabemos e podemos, mas todos dispersos.
Seriamos muito mais fortes unidos.
Não temos quem nos una. Porque unidos acreditem... somos mesmo muito fortes.
Não nos unem porque dá trabalho.
Nao lutam porque quem luta incomoda muita gente.
E porque afinal quem tem o problema e tem de viver com ele nao se manifesta, não faz barulho, nao faz ouvir a sua voz.

Eu vou estar presente dia 16 no Hospital de Santo António.
Apelo a todos os que possam para aparecer e lembro-vos que esta doença é nossa e nós temos que ser os primeiros a gritar, porque dizer só nao basta, que exigimos acesso a este tratameto.
Vou lá estar na sessao de abertura as 11 h. Que será feita pelo presidente da Associação o enfermeiro Figueiras, pela Dra Teresa Coelho e pelo Presidente do conselho de administração do hospital de Sto antónio, Dr. Pedro Esteves.
Gostava que pudessemos nós todos conversar, e iniciar esta nossa UNIÃO tão desconfortável para tanta gente.
Obrigada