CAROS AMIGOS

Em primeiro lugar queria começar por louvar e agradecer em nome de todos nós, geração presente, geração futura e geração passada, a quem teve a iniciativa de colocar aqui esta petição.
Em muitas coisas temos perdido direitos e qualidade de vida. Muito pela falta de iniciativa e de reivindicação de direitos que se verifica quer nos portadores do gene, nos familiares, nos amigos...
Temos agora perante nós, a possibilidade, de levar uma vida, com QUALIDADE DE VIDA, através da toma deste medicamento. Uma coisa que seria um milagre para gerações passadas... e nós temos o prazer de estar a vivenviar este milagre a acontecer.
Há que lutar pelo TAFAMIDIS, há que honrar todos os que já sofreram com esta doença e nao tinham em mãos esta possibilidade pela qual certamente iriam até ao fim do mundo para conseguir ter o tratamento e uma vida o mais normal possivel.
Os nossos governantes estao perfeitamente conscientes deste tratamento, o assunto é frequentemente discutido, os nossos hospitais também estao perfeitamente a par de tudo, os médicos que nos acompanham também. Mas nada se faz...
A Associação Portuguesa de Paramiloidose, que brevemente se juntará a esta petição, é se nao a maior, uma das maiores do país em termos de associados, mas falta a iniciativa dos associados, falta que parem de pedir e comecem a exigir o que é nosso por direito.
Façam como eu, assinem a petição, divulguem aos amigos.
Não é muito que se pede. E podemos ter aqui o inicio do fim de uma doença que atormenta tantas famílias ao longo de tantas gerações.
Só precisamos fazer duas coisas:
* termos os nossos filhos com consciencia sabendo que existe um programa gratuito de fertilização, no qual sabemos que o filho que vamos ter é saudavél e que a doença termina em nós.
* LUTAR PELO TAFAMIDIS, porque temos direito a uma vida com qualidade de vida, porque ele existe, porque outros paises já o adoptaram, porque somos cidadaos da comunidade europeia e temos todos os mesmos direitos, porque temos irmãos que estao noutros paises com a medicação e com uma vida estabilizada e outros cá em Portugal a piorar e a seguirem para transplante hepatico com todas as implicações que isso traz para a nossa vida.

POR ISSO PEÇO, LUTEM, ACREDITEM, FAÇAM DESTE FORUM UM LUGAR DE DEBATE E EXPONHAM AS VOSSAS DUVIDAS.
VAMOS HONRAR O NOSSO PAI OU A NOSSA MAE E TERMINAR ISTO AQUI.
VOU ACOMPANHANDO O SITE, QUERO VER-NOS LÁ NO TOPO DE ASSINATURAS BREVEMENTE!!!

PARA QUE OUTROS LUTEM POR NÓS, O PRIMEIRO PASSO É NOSSO!

#16: paula -