QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!
paula |
/ #162011-05-23 20:35CAROS AMIGOS Em primeiro lugar queria começar por louvar e agradecer em nome de todos nós, geração presente, geração futura e geração passada, a quem teve a iniciativa de colocar aqui esta petição. Em muitas coisas temos perdido direitos e qualidade de vida. Muito pela falta de iniciativa e de reivindicação de direitos que se verifica quer nos portadores do gene, nos familiares, nos amigos... Temos agora perante nós, a possibilidade, de levar uma vida, com QUALIDADE DE VIDA, através da toma deste medicamento. Uma coisa que seria um milagre para gerações passadas... e nós temos o prazer de estar a vivenviar este milagre a acontecer. Há que lutar pelo TAFAMIDIS, há que honrar todos os que já sofreram com esta doença e nao tinham em mãos esta possibilidade pela qual certamente iriam até ao fim do mundo para conseguir ter o tratamento e uma vida o mais normal possivel. Os nossos governantes estao perfeitamente conscientes deste tratamento, o assunto é frequentemente discutido, os nossos hospitais também estao perfeitamente a par de tudo, os médicos que nos acompanham também. Mas nada se faz... A Associação Portuguesa de Paramiloidose, que brevemente se juntará a esta petição, é se nao a maior, uma das maiores do país em termos de associados, mas falta a iniciativa dos associados, falta que parem de pedir e comecem a exigir o que é nosso por direito. Façam como eu, assinem a petição, divulguem aos amigos. Não é muito que se pede. E podemos ter aqui o inicio do fim de uma doença que atormenta tantas famílias ao longo de tantas gerações. Só precisamos fazer duas coisas: * termos os nossos filhos com consciencia sabendo que existe um programa gratuito de fertilização, no qual sabemos que o filho que vamos ter é saudavél e que a doença termina em nós. * LUTAR PELO TAFAMIDIS, porque temos direito a uma vida com qualidade de vida, porque ele existe, porque outros paises já o adoptaram, porque somos cidadaos da comunidade europeia e temos todos os mesmos direitos, porque temos irmãos que estao noutros paises com a medicação e com uma vida estabilizada e outros cá em Portugal a piorar e a seguirem para transplante hepatico com todas as implicações que isso traz para a nossa vida. POR ISSO PEÇO, LUTEM, ACREDITEM, FAÇAM DESTE FORUM UM LUGAR DE DEBATE E EXPONHAM AS VOSSAS DUVIDAS. VAMOS HONRAR O NOSSO PAI OU A NOSSA MAE E TERMINAR ISTO AQUI. VOU ACOMPANHANDO O SITE, QUERO VER-NOS LÁ NO TOPO DE ASSINATURAS BREVEMENTE!!! PARA QUE OUTROS LUTEM POR NÓS, O PRIMEIRO PASSO É NOSSO! |
|
Quer mudar alguma coisa?
A mudança não acontece se ficar calado. O autor desta petição decidiu agir e fazer ouvir a sua voz. Vai fazer o mesmo? Dê início a um movimento social criando uma petição.
Comece a sua própria petiçãoOutras petições que poderão interessar-lhe
Novo hospital Pediátrico
805 Criada em: 2024-04-16
Suspensão do Projeto de Reforma/Revitalização da Praça Nossa Senhora dos Remédios – Buriti dos Lopes – PI.
504 Criada em: 2024-04-15
A favor da TRADIÇÃO GAÚCHA do Estado do Paraná (PL 70/2024)
401 Criada em: 2024-04-14
LUCAS FOR ACE IN ONE PIECE LIVE ACTION
16308 Criada em: 2023-09-23
Pedido de Habilitação da Fundação Casa da Esperança como Centro de Reabilitação — CER II.
222 Criada em: 2024-04-15
Requisição sobre o Pagamento do Décimo Terceiro na Data de Aniversário
135 Criada em: 2024-04-15
Não ao centro pop de Setúbal.
130 Criada em: 2024-04-12
Policiamento no bairro Santa Iria
124 Criada em: 2024-04-14
Audiência pública sobre o SESC de Urubici - SC
131 Criada em: 2024-04-07
Abaixo assinado para manutenção do sindicato no TFO
195 Criada em: 2024-04-03
Moção de apoio do quadro efetivo de servidores da SPU ao plano de estruturação de carreira de Perito Federal Territorial proposta pelo Sindicato Nacional dos Peritos Federais Agrários - SindPFA
100 Criada em: 2024-04-12
Abaixo Assinado Para Revitalização Da Praça Betione
97 Criada em: 2024-04-16
Criação do Centro de Atendimento ao Autista no Município de Rio Claro
1035 Criada em: 2024-03-26
Liberação do Gol turbo do Badin
1970 Criada em: 2024-03-31
Conclusão e manutenção da Estrada Sebastião Pereira de Souza (Acesso para Pedra de São Domingos)
200 Criada em: 2024-04-01
SOLICITAÇÃO DE MAIS HORÁRIO DE ÔNIBUS DA VIAÇÃO ATIBAIA
325 Criada em: 2024-04-10
Petição pela não cobrança de estacionamento da Faculdade Anhanguera
84 Criada em: 2024-04-04
AUMENTO NO VALOR DO CARTÃO ALIMENTAÇÃO PARA R$500,00 REAIS
56 Criada em: 2024-04-10
Abaixo-assinado Controle de Animais de Rua (abandonados)
151 Criada em: 2024-04-09
PETIÇÃO CONTRA MANIFESTAÇÕES DE SEXO EXPLÍCITO, SHOW DE NUDEZ, APOLOGIA AS DROGAS E LINGUAGENS INAPROPRIADAS EM PRAÇA PÚBLICA EM BARÃO GERALDO
52 Criada em: 2024-04-17