Estive ontem no congresso que aconteceu no auditório do Hospital de Sto António

Para os que não puderam ir, fica aqui o meu relato.

Achei que apesar de ser aberto ao público em geral foi muito técnico e direccionado para médicos e profissionais da área. Grande parte do congresso foi em inglês e pelo que me apercebi pelos doentes que estavam sentados mais perto de mim.... aquela linguagem bastante técnica e em inglês... ninguém percebeu nada.

Para os que perceberam foi interessante na generalidade perceber as terapeuticas que se estão a desenvolver no momento. Mas que não são pra nós. E se fizerem o planeamento familiar com consciencia também nao serao para os nossos filhos pois nascerão saudaveis.

Quanto ha noticia que temos o tafamidis cá em agosto.... NADA DISSO!!!!!!!!!

A Dra Teresa Coelho disse algo desanimada que ja mtas promessas lhe foram feitas e até agora quebradas. A entidade europeia tem que dar uma resposta até Setembro. A Dra Teresa acredita que a resposta será positiva, no sentido de autorizar que Portugal comercialize o Tafamidis.

MAS

e usando as palavras da Dra Teresa Coelho
da aprovação do medicamento... até este ser uma realidade na vida dos doentes... vai um longo caminho para o qual conto com o apoio da associaçao portuguesa de paramiloidose e dos doentes.

Ou seja, depois da entidade europeia autorizar a comercialização, é necessário que se faça um processo interno que determine quem tem acesso ao medicamento. Quais os pressupostos que se têm que verificar para que este possa ser prescrito e donde vem o financiamento e tooooodddaaaaaaa a restante burocracia que este pais ja tem mais aquela que se vai juntar devido à falta de dinheiro para o começar a receitar.

RESUMINDO: não podemos parar e cruzar os braços agora.

é lutar, pois mal seja autorizado pela entidade europeia temos que ter preparadas e em mão, acções, métodos de luta, manifestaçoes, petiçoes,etc. Mais do que nunca temos 2 meses para nos organizarmos e entupirmos todas as instituiçoes deste pais com pedidos e falar com os meios de comunicação social de modo a fazer do medicamento uma realidade o quanto antes.

#126: paula -

Conta comigo para o que for preciso...

#126: paula -  

No encontro científico falaram da lista de espera de doentes para o TAFAMIDIS? Referiram se há, de facto, alguma lista que só engloba 100 doentes? (post #119)

#126: paula -  

 Apoiado, vamos lutar, não vamos cruzar os braços, o nossa vida depende disto!!!!!!

#126: paula -