#130: Helena Almeida - Re:  

 Olá Helena

   No encontro lá no hospital de Sto António não se falou em doentes ou no numero de doentes que necessita do medicamento ou se há lista de espera.

Lançaram uma data. Para que todos pudessem dizer que afinal o Tafamidis já vem ai e parem de chatear.

A verdade é que se a EMEA, a entidade europeia que regula a autorização para os paises comercializarem o medicamento, autorizar a comercialização do tafamidis até Setembro, a unica coisa que ganhamos é que o governo perde a desculpa que tem dado para nao o prescrever. O governo esconde-se atras da aprovação do medicamento pela EMEA porque dá muitoooo jeito.

Logo que a aprovação seja dada, o governo vai fazer o quê? NADA!!!!!!!!!!!

ou diz que está a fazer o seu melhor, mas a burocracia é que atrasa tudo.

porque se fala tanto em 100 doentes? porque julgo eu existirá um pré acordo para que numa fase inicial da atribuiçao da medicação esta só seja dada a 100. Quais os critérios de escolha do doente? nao sei.

Sei que devido ao facto da medicação ser muito cara os critérios terão que ser apertados. Não sei se estará acessivel para qualquer estado da doença ou só num estado muito inicial. No fundo nao sei que condiçoes terá o doente que reunir para ter acesso ao medicamento.

Isto tudo ainda será analisado.

Quero que vejam a opiniao que o Dr. Marcelo Rebelo de Sousa tem sobre o novo ministro da saúde o Dr. Paulo Macedo

sigam o link:http://www.agenciafinanceira.iol.pt/politica/marcelo-rebelo-de-sousa-marcelo-novo-governo-marcelo-marcelo-rebelo-de-sousa-tvi-ministros-tvi24/1261402-4072.html

para os mais preguiçosos.....

" Paulo Macedo - «Onde esteve, fez bem. Ele era um homem com mais perfil para a pasta económica,

 MAS JÁ SE PERCEBEU QUAL É A IDEIA NA SAÚDE: É ENTRAR A MATAR. (...)

Há uns anos foi posto a gerir a Médis, era preciso cortar e ele entrou a matar e cortou.

Tem que ter cuidado num ponto: a sensibilidade social. Uma coisa é gerir seguros privados, outra é gerir doentes

 públicos. E há numa pasta como a Saúde uma sensibilidade social, por muito que se queira ser economicista e financista e

 por a casa na ordem, tem que estar presente». "

 E agora eu pergunto ainda acham que em Setembro têm o medicamento a custar 120 mil euros para cada pessoa???? e para 100 pessoas???

Por isso temos que preparar meios de luta para que mal a EMEA responda com a aprovação possamos pressionar o governo a andar com a burocracia e começar o mais rapidamente possivel a prescrição do medicamento.

Também vos quero dizer uma coisa.

A luta não é fácil, mas também não é assim tão difícil, basta que haja vontade da nossa parte e acreditem que vamos pôr isto a mexer.

peço-vos por tudo que colaborem nas iniciativas que possam surgir. Este medicamento é um direito nosso.

#143: paula - Re: Re:  

Paula,

Na semana passada falaram-me na possibilidade de escrevermos um e-mail a um político "activamente aposentado", para lhe darmos a conhecer a história dos doentes com Paramiloidose, não ter medo de dizer nomes, de contar experiências... enfim, de partilhar vidas.

E a vida tem-me ensinado que há timings perfeitos. O seu post de resposta foi um deles.

Já pedi para aderir ao grupo no facebook, penso que aí circulam ideias de acções... Peço a todos para aderirem também, basta pesquisar por "Tafamidis" no facebook e surge logo o grupo.

Temos que fazer alguma coisa. Não basta escrever palavras. Temos que tentar!