#201: Helena Almeida - Re: Re: Tafamidis  

 sabe Helena, já tentei convrsando com o sr presidente da associaçao tentar apurar o trabalho que esta tem feito:

* no sentido de sensibilizar as pessoas para fazerem o teste e poderem assim prevenir e saber com antecedencia se sao ou nao portadores do gene para que melhor possam organizar a sua vida e para que possam ser acompanhados ainda numa fase muito inicial;

* tentei saber também, se havia da parte da associaçao, peditórios e angariaçao de fundos, como os há em todas as associaçoes deste caracter, para saber se no caso dos pais portadores dos genes a associaçao podia ajudar no tratamento da fertilização in vitro pois a medicação tomada pela mae nesses casos é paga;

* até cheguei a sugerir que associação para garantir a privacidade dos doentes, criasse grupos de apoio à semelhança dos alcoólicos anonimos, onde uma pessoa tb ela possuidora de paf ajudaria outros 4, 5 doentes, ou mais, essa pessoa iria elucidar, encaminhar, esclarecer e tentar consciencializar esse pequeno grupo. Explicando a realidade que temos, onde nao há lugar para a vergonha, e onde é realmente possivel terminar esta doença nesta geração.

Vi da parte do Sr. presidente uma enorme cara de espanto,

e ouvi: " oh paula voce precisa é relaxar, voce nao vai morrer de paramiloidose lhe garanto! o transplante é muito eficaz até parece que dá vida!"

entao percebi,

esta associaçao precisa de sangue novo, de quem lute pelas causas, de quem faça um trabalho de que se possa orgulhar.

e calei-me Helena,

pensei, como já dizia o outro.... será que vivo num mundo de cegos ou a cega serei eu?

ps: nao me esqueci do texto da petiçao, amanha coloco aqui. sem falta!

#202: paula - Re: Re: Re: Tafamidis

Depois daquilo que escreveu, acho realmente que a associação precisa de sangue Novo, A Associação Portuguesa de Paramiloidose é uma instituição particular de solidariedade social (IPSS), acho que fazem um bom trabalho enquanto (IPSS),

mas fica muito a desejar em relação á nossa luta.