QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

Mais uma data...
Ainda há pouco encontrei uma notícia de 29 de Janeiro em que a Assosiação Portuguesa de Paramiloidose diz acreditar que até Junho o medicamento seria introduzido legalmente cá em Portugal, isto após uma reunião com o secretário de Estado da Saúde... ainda faltam 14 dias até ao final do mês.
São datas que não têm qualquer fundamento, se repararem as pessoas que as divulgam nunca dizem o porquê de ser nessa determinada altura, dizem as datas e não as justificam, e desta vez não será diferente, provavelmente por estarem a ser pressionados por doentes e para os calarem cá vai mais uma data.

Eu sou doente e cada dia me custa a passar mais do que o dia anterior e nas consultas já me deram várias datas, como Maio de 2010, depois Junho, depois Setembro... e continuo a aguardar e a doença a evoluir, na minha vida são mais os dias tristes e de sofrimento do que os de alegria e satisfação.

O que precisámos nesta luta é de alguém de peso na sociedade portuguesa, seja ele político ou de outro ramo qualquer, enquanto isso não acontecer a falta do medicamento não terá o impacto noticioso que em qualquer país civilizado deveria ter, vamos vivendo dos pequenos apontamentos da Lusa que depois são aproveitados pelos restantes orgãos de comunicação.

Outra coisa que não percebi na notícia:
"A médica disse entender a ansiedade dos cerca de 100 doentes que aguardam a disponibilização do Tafamidis..."
Cem doentes à espera? E então os outros?
Há alguma lista de espera? Não percebi.

ESTOU FARTO DE SOFRER... DEIXEM-ME VIVER COM SAÚDE E COM DIGNIDADE