QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

#102: Esperança -  

 a resposta é uma só.

porque os doentes de paramiloidose nao fazem pressão alguma para que isso aconteça.

já repararam que em todas as doenças ouvimos testemunhos dos doentes? excepto na paramiloidose. aqui ouvem-se os governantes e a associação, os doentes raramente aceitam falar da realidade em que vivem.

quando se começou a ouvir falar da fibromialgia, tivemos muita gente conhecida a dar a cara pela doença, a pedir tratamento especial, o reconhecimento de direitos e o reconhecimento de que é uma doença bastante debilitante.

Tivemos testemunhos de muita gente famosa, da televisão, da classe politica, etc

Resultado de tudo isto, têm um tratamento, têm direitos.

Apesar de reconhecer a fibromialgia como uma doença realmente dificil, posso afirmar que a paramiloidose é mil vezes mais dolorosa e incapacitante, mas se calhar as altas classes da sociedade possuem fibromialgia e nao paramiloidose!

A paramiloidose é uma doença com uma história de pobreza e falta de formação associada, quando ela aparecia no seio familiar, o portador deixava de poder trabalhar, o conjuge largava o seu emprego para poder cuidar do outro, os filhos muitas vezes nao tinham condiçoes financeiras para prosseguir os estudos. O aparecimento da doença, afectava como ainda afecta mas não com tanta gravidade, todos os sectores da vida do doente, o trabalho, a familia, o dinheiro e a qualidade de vida.

A grande maioria dos portadores da doença ainda vivem este estigma, nao sabem que direitos lhes assiste, nao têm poder reinvindicativo mas acima de tudo têm vergonha de ser portadores de paramiloidose.

Entendam por favor que os tempos mudaram, que hoje ela é uma doença com um tratamento, e que se os doentes nao começaram a falar de si.... temos quem a falar por nós???

 e se pensarmos bem... no cancro... no HIV....

podemos dizer que apesar de tudo temos por onde lutar, sem vergonha alguma! nunca!

#94: paula - #93 Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose (16 de Junho 2011) 

 Dia 16 - 6 -2011 , e para o publico em Geral? OU so para profissionais?

#108: - Re: #93 Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose (16 de Junho 2011)

Penso que será aberto ao público em geral, mesmo que não seja, é bom estar por lá...

Aos que forem, FORÇA!!!!! Estarei convosco, estou impossibilitado de ir, mas estou convosco em espírito. Muita força é precisa, nunca desistem. Desistir é morrer, resignação nunca!!!! Temos Direitos!!!!!! Não somos Portugueses de Segunda!!!!!

#110: -  

 Como é que soube isso?

#111: esperança - Re:  

#112: - Re: Re: resposta da própria farmaceutica Pfizer. Acreditem que vamos conseguir e já este ano!

Como, onde é que a Pfizer diz isso? É Bom juntar todas as perguntas e respostas que as diversas Entidades vão dando referente a este assunto, para os poder confrontar mais tarde.

Por exemplo, leiam a notícia do seguinte link:

http://diariodigital.sapo.pt/news.asp?section_id=62&id_news=516655

O que é dito aqui, é o mesmo que o nosso convidado #112.

Mas como em tudo, existe um MAS....

MAS, já o disseram que o medicamento chegava cá em Agosto de 2010, depois que era Novembro de 2010, depois Janeiro de 2011, de seguida lia-se primeiro semestre de 2011 e agora Agosto de novo.

E é Dito hoje, que até calha bem, é dia da Luta contra a Paramiloidose, não foi semana passada, ou ontem, foi hoje!!!

Alguém ainda Acredita? Promessas!!!!

Hoje como é um dia com mais visibilidade, e vão ser bombardeados de perguntas, resolveram por mais uma data , para não serem chateados.

Claro que mantenho um pouco de esperânça que seja verdade, mas...

...Mas se é verdade, porque não dar já aos paciêntes que precisam dele JÁ? Davam-no já este mês, já que segundo eles, em Agosto vem e vem... aos mais urgêntes começava-se já, porque há alguns que não podem esperar nem mais 15 dias. Não há impedimento nenhum para que não seja dado, já que a legislação fornece a ferramenta necessária para se colocar o medicamento cá!

#113: Sérgio - Re: Re: Re: resposta da própria farmaceutica Pfizer. Acreditem que vamos conseguir e já este ano! 

 Dizer que o Tafamidis PODERÁ chegar em Agosto não é a mesma coisa que dizer que o Tafamidis VAI chegar em Agosto.

O Sérgio refere, e muito bem, que os prazos têm sido sucessivamente dilatados. Andamos há quase 2 anos a alimentar esta esperança, a adiar o transplante, a deixar que os sintomas se manifestem... enquanto que outros doentes conseguem respirar de alívio porque já estão a tomar o medicamento. Mas são só alguns...

É profundamente injusto.

Também considero muito conveniente anunciar isto hoje. A verdade é que dentro de 2 meses estamos na silly season e ninguém se vai lembrar de "cobrar" este anúncio. Até porque, se não mantivermos a luta viva, dentro de 2 meses as autorizações não chegam, o Estado não comparticipa, o Hospital não requisita, o Infarmed não o vai buscar a França e TUDO CONTINUARÁ NA MESMA.

Recupero o fantástico número de um post anterior: sangue vai para o lixo, o que custa 70 MILHÕES de EUROS por ano ao Estado. Explicando melhor, temos sangue, mas metade dele não é utilizado, então o Estado vai comprá-lo, custando por ano a fabulosa quantia de 70 MILHÕES de EUROS.

Eu dou-me ao trabalho de fazer as contas:

A) Um doente com Paramiloidose que faça um transplante custa ao Estado 400 MIL EUROS. Isto só para o transplante. Resistindo ao transplante, isto é, não morrendo durante e/ou pouco após a cirurgia, é preciso contabilizar os períodos de baixa médica (de anos!), os medicamentos que terá que tomar toda a vida (e não são 1 nem 2) e as complicações decorrentes do transplante, que levam muitos transplantados a simplesmente deixarem de trabalhar e ficarem reformados precocemente. Trata-se de alguém que podia estar activo, a pagar impostos pelo seu trabalho, a contribuir para a economia, mas que pelo contrário está a receber subsídios. Para além disso, a qualquer altura poderá haver a rejeição do órgão, o que levará inevitavelmente a mais uma cirurgia, ou seja, a pelo menos mais 400 MIL EUROS.

Ponto fundamental: em que estado estão os doentes quando são admitidos para transplante? Quem conhece de perto a doença percebe ao que me refiro.

B) Um doente com Paramiloidose que tome TAFAMIDIS custa ao Estado 120 MIL EUROS por ano. Para já... porque o laboratório também tem que rentabilizar o investimento feito na investigação do medicamento e acredito que o preço esteja muito inflaccionado. Para além disso, ultrapassado o tempo exigido, a patente deixa de ser "exclusiva" deste laboratório e o TAFAMIDIS poderá ser produzido e comercializado livremente. Isto é, no futuro, teremos TAFAMIDIS mais barato.

Mas fazendo as contas ao preço actual...

Um doente com Paramiloidose precisa de 583,3333333333333 ANOS para gastar ao Estado Português 70 MILHÕES de EUROS!

Mas faço ainda outra conta...

Com 70 MILHÕES de Euros por ano, o Estado Português paga o medicamento a 583 doentes!

Dá que pensar...

A questão fundamental é esta: O ESTADO PREFERE DESPERDIÇAR DINHEIRO COMPRANDO SANGUE QUE NÃO SERIA NECESSÁRIO SE SOUBESSE NÃO DESPERDIÇAR O QUE É COLHIDO... EM VEZ DE PAGAR ESTE MEDICAMENTO.

Reitero: falta lobby político!

Mais uma data...
Ainda há pouco encontrei uma notícia de 29 de Janeiro em que a Assosiação Portuguesa de Paramiloidose diz acreditar que até Junho o medicamento seria introduzido legalmente cá em Portugal, isto após uma reunião com o secretário de Estado da Saúde... ainda faltam 14 dias até ao final do mês.
São datas que não têm qualquer fundamento, se repararem as pessoas que as divulgam nunca dizem o porquê de ser nessa determinada altura, dizem as datas e não as justificam, e desta vez não será diferente, provavelmente por estarem a ser pressionados por doentes e para os calarem cá vai mais uma data.

Eu sou doente e cada dia me custa a passar mais do que o dia anterior e nas consultas já me deram várias datas, como Maio de 2010, depois Junho, depois Setembro... e continuo a aguardar e a doença a evoluir, na minha vida são mais os dias tristes e de sofrimento do que os de alegria e satisfação.

O que precisámos nesta luta é de alguém de peso na sociedade portuguesa, seja ele político ou de outro ramo qualquer, enquanto isso não acontecer a falta do medicamento não terá o impacto noticioso que em qualquer país civilizado deveria ter, vamos vivendo dos pequenos apontamentos da Lusa que depois são aproveitados pelos restantes orgãos de comunicação.

Outra coisa que não percebi na notícia:
"A médica disse entender a ansiedade dos cerca de 100 doentes que aguardam a disponibilização do Tafamidis..."
Cem doentes à espera? E então os outros?
Há alguma lista de espera? Não percebi.

ESTOU FARTO DE SOFRER... DEIXEM-ME VIVER COM SAÚDE E COM DIGNIDADE

#119: -  

Realmente é estranho...

Só há 100 doentes à espera do TAFAMIDIS?

O Grupo Axis Hotéis & Golfe vai apoiar instituições dos concelhos/cidades onde estão localizadas as suas unidades hoteleiras.

As instituições candidataram-se em Maio e a votação pelo público é feita durante o mês de Junho.

A mais votada em cada concelho recebe, ao longo de um ano, 1 euro por cada reserva feita através do site do grupo.

Vote em http://www.axishoteis.com/index.php até ao final do mês de Junho e ajude o APP-Núcleo de Braga da Associação Portuguesa da Paramiloidose!

Saiba como ajudar, passo a passo:
1º Aceda ao site http://www.axishoteis.com/index.php
2º Clique no link "Campanha Instituições Sociais"
3º Clique em "Votar"
4º Escolha "Braga"
5º Seleccione " APP-Núcleo de Braga da Associação Portuguesa da Paramiloidose"

Pode votar uma vez por dia, o que significa que ainda tem em seu poder 14 votos!

Apoie esta iniciativa! Divulgue nos seus contactos!