QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!
Quoted post
Convidado |
#276 TAFAMIDIS URGENTE2011-09-19 00:12Sou doente da PAF recentemente. Tinha uma vida ainda há pouco tempo atrás. E agora o que posso esperar para o futuro? Uma vida cheia de dificuldades porque talvez serei um transplantado ou uma morte lenta e dolorosa como tiveram membros da minha familia infelizmente? Eu necessito do TAFAMIDIS porque o meu estado de saude têm-se vindo a agravar. Desde vomitos e perda de 21 quilos, dificuldades intestinais e mais recentemente formigueiro e choques electricos nas pernas. Porque não fazem nada? Vamos nos manifestar de uma vez! Terei eu de ir assaltar uma farmacia na França ou no Luxemburgo e ser preso para o Nosso governo aí entender o desespero e o quanto é importante esse medicamento para estes doentes? Quando vamos organizar algo? Para mal dos meus pecados além de ser portador da doença ainda tomo conta da minha mãe que já a têm á quase 20 anos e que já não consegue andar nem fazer nada. Conseguirei eu tomar conta dela no futuro se perder eu também as minhas forças? Vejo um futuro na minha vida muito negro e além da doença isto está a cabar comigo mais rápido. Vamos agir! ASS: Marcos Filipe Rodrigues Mota. |
Respostas
Convidado |
#277 Re: TAFAMIDIS URGENTE2011-09-19 11:03:59Marcos, há esperança. Há um grupo de apoio online http://groups.google.pt/group/paramiloidose?hl=pt-PT. Aí encontrará pessoas que sentem e vivem o mesmo. Aí poderá esclarecer todas as suas dúvidas e partilhar... sei o quão importante é partilhar o que sentimos. Alivia a alma. Há ainda a circular uma petição legal que luta pelo Tafamidis, é essa que tem que assinar pois é essa que será entregue no Parlamento http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2011N12928 |
Convidado |
#279 Re: TAFAMIDIS URGENTE2011-09-22 14:26:53Olá Marcos, Existe um grupo no Facebook que se chama - Para quando o TAFAMIDIS em Portugal??? Junte-se a Nós!!!! Lá poderá ver, o que este grupo tem feito para que o TAFAMIDIS seja uma realidade nas nossas vidas. E Marcos....a esperança é a ultima a morrer!!!! |
Convidado |
#294 Re: TAFAMIDIS URGENTE2011-11-03 18:44:08 |
Quer mudar alguma coisa?
A mudança não acontece se ficar calado. O autor desta petição decidiu agir e fazer ouvir a sua voz. Vai fazer o mesmo? Dê início a um movimento social criando uma petição.
Comece a sua própria petiçãoOutras petições que poderão interessar-lhe
Solicitação de remoção do Centro POP de Taguatinga
1244 Criada em: 2024-04-25
Novo hospital Pediátrico
1095 Criada em: 2024-04-16
Suspensão do Projeto de Reforma/Revitalização da Praça Nossa Senhora dos Remédios – Buriti dos Lopes – PI.
750 Criada em: 2024-04-15
LUCAS FOR ACE IN ONE PIECE LIVE ACTION
16532 Criada em: 2023-09-23
A favor da TRADIÇÃO GAÚCHA do Estado do Paraná (PL 70/2024)
523 Criada em: 2024-04-14
SOLICITAÇÃO DE MAIS HORÁRIO DE ÔNIBUS DA VIAÇÃO ATIBAIA
327 Criada em: 2024-04-10
Não-término da linha suplementar S50
300 Criada em: 2024-05-03
Pedido de Habilitação da Fundação Casa da Esperança como Centro de Reabilitação — CER II.
261 Criada em: 2024-04-15
Audiência pública sobre o SESC de Urubici - SC
218 Criada em: 2024-04-07
PEDIDO DE INSTAURAÇÃO DE CONFERÊNCIA PROCEDIMENTAL PARA FINS DE REGULAMENTAÇÃO DO MARCO TEMPORAL DOS PEDIDOS DE AUTORIZAÇÃO DE RESIDÊNCIA PARA FINS DE NACIONALIDADE POR TEMPO DE RESIDÊNCIA E OUTROS TE
890 Criada em: 2024-03-17
Estender o horário de funcionamento do Parque Sérgio Cyrino da Silva ACLÃ - Skatepark
177 Criada em: 2024-05-08
Criação do Centro de Atendimento ao Autista no Município de Rio Claro
1056 Criada em: 2024-03-26
Ônibus universitário TAMOIOS
530 Criada em: 2024-04-06
Curso Técnico em Agronegócios
161 Criada em: 2024-04-26
Solicitação de reforço no policiamento ostensivo nos bairros Aruan i Indaiá
159 Criada em: 2024-04-09
Abaixo-assinado Controle de Animais de Rua (abandonados)
159 Criada em: 2024-04-09
Pelo remanejo da verba do Fundão Eleitoral para a reconstrução do RS
156 Criada em: 2024-05-06
Abaixo assinado para manutenção do sindicato no TFO
212 Criada em: 2024-04-03
Requisição sobre o Pagamento do Décimo Terceiro na Data de Aniversário
142 Criada em: 2024-04-15
Cumprimento da Convenção do Condomínio Vale dos Cristais
136 Criada em: 2024-04-23