QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

Sou doente da PAF recentemente. Tinha uma vida ainda há pouco tempo atrás. E agora o que posso esperar para o futuro? Uma vida cheia de dificuldades porque talvez serei um transplantado ou uma morte lenta e dolorosa como tiveram membros da minha familia infelizmente? Eu necessito do TAFAMIDIS porque o meu estado de saude têm-se vindo a agravar. Desde vomitos e perda de 21 quilos, dificuldades intestinais e mais recentemente formigueiro e choques electricos nas pernas. Porque não fazem nada? Vamos nos manifestar de uma vez! Terei eu de ir assaltar uma farmacia na França ou no Luxemburgo e ser preso para o Nosso governo aí entender o desespero e o quanto é importante esse medicamento para estes doentes? Quando vamos organizar algo? Para mal dos meus pecados além de ser portador da doença ainda tomo conta da minha mãe que já a têm á quase 20 anos e que já não consegue andar nem fazer nada. Conseguirei eu tomar conta dela no futuro se perder eu também as minhas forças? Vejo um futuro na minha vida muito negro e além da doença isto está a cabar comigo mais rápido. Vamos agir! ASS: Marcos Filipe Rodrigues Mota.

#276: - TAFAMIDIS URGENTE 

 Marcos, há esperança.

Há um grupo de apoio online http://groups.google.pt/group/paramiloidose?hl=pt-PT. Aí encontrará pessoas que sentem e vivem o mesmo. Aí poderá esclarecer todas as suas dúvidas e partilhar... sei o quão importante é partilhar o que sentimos. Alivia a alma.

Há ainda a circular uma petição legal que luta pelo Tafamidis, é essa que tem que assinar pois é essa que será entregue no Parlamento http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2011N12928

É essencial e mesmo vital, que os doentes possam beneficiar desse tratamento se já esta comercializado na França ,Itália .....
Será que o tratamento de uma doença se resume no pais aonde ele se encontra .Pensamos nos que sofrem e mais uma vez queremos o tafamidis em Portugal .obrigados para todos os que esperam.

#276: - TAFAMIDIS URGENTE 

 Olá Marcos,

Existe um grupo no Facebook que se chama  - Para quando o TAFAMIDIS em Portugal???

Junte-se a Nós!!!! Lá poderá ver, o que este grupo tem feito para que o TAFAMIDIS seja uma realidade nas nossas vidas.

E Marcos....a esperança é a ultima a morrer!!!!

todos juntos nisso vamos la ...........

#251: Inês Carvalho -  

 SIM QUEREMOS O TAFAMIDIS, TEMOS DIREITO A UMA SAÚDE CONDIGNA

Não é só com TAFAMIDIS, temos cada vez uma saúde mais doente, tenho uma colonóscopia a fazer pela segurança social pagamos a taxa e a doer, porque esse exame custa muito a fazer é feito sem anestesia, se quisermos com anestesia teremos de pagar 150€ como seja particular, se tivermos pólipos temos pagar uma certa quantia por cada um, se tiver 4 ou 5 pólipos a 50€ cada um veja quanto custa tudo, como se sabe, em não tirando os pólipos gera cancro, será que o tratamento do cancro é mais barato do que tirar os pólipos, não será a prevenção melhor que tudo ou esperam que tenham cancro para morrer mais depressa.

fiz dois transplantes chega queremos o TAFAMIDIS

#242: Helena Almeida - Petição legal em http://www.peticaopublica.com/?pi=P2011N12928 

 

é uma vergonha portugal

um pais como este não ter o que é necessario...tanta gente a morrer po causa destes bois

com todos estes cortes cegos na saude ,eu temo que este governo nunca vai querer disponibilizar este medicamento em Portugal por razoes financeiras e acho que esta siuaçao vai arrastar-se durante anos sem que eles nos queiram dar a oportunidade deste tratamento,por isso acho que temos que nos organizar e processar o estado portugues no tribunal europeu dos direitos do homem por nos negar este medicamento

nosso pais é uma vergonha...tenho familia a morrer com essa doença grave e o pais so se preocupa é em fazer TGV e o caralho que os foda...muitos morrem por culpa do estado...

acho que este pais nunca vai andar para a frente,depois disto tudo cada vez esta é pior...tanta gente a morrer com esta doença e já medicamento para travar a doença mas o estado nao quere gastar dinheiro mas se for para fazer estradas e TVG"s" já a dinheiro...é inxusto com muitas pessoas assim doentes e a morrer

Portugal necessita deste medicamento, as pessoas estão a desaparecer aos poucos...ajudem os que precisam...com a saude nao se brinca e o estado esta a brincar com a de muitos... :-(

#253: Helena Almeida - Petição legal em http://www.peticaopublica.com/?pi=P2011N12928 

 

é inamissível o que o nosso governo esta a fazer é urgente e vital para todos os que sofrem .Os nossos dirigentes não estão preocupados porque não os afecta na pele deles nem nas famílias deles por vezes tenho vergonha de ser portuguesa só aqui é que acontece disto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

#276: - TAFAMIDIS URGENTE 

 

Tudo o que puder contribuir para que nao haja necessidade de transplantar orgaos, eu apoio!

#242: Helena Almeida - Petição legal em http://www.peticaopublica.com/?pi=P2011N12928

Maria Clara Sena-Freirinha

#242: Helena Almeida - Petição legal em http://www.peticaopublica.com/?pi=P2011N12928 

 

não á nada a comentar depois da atitude do anterior governo ter sido ,surdo e mudo ao APELO de tantos doentes.

#270: -  

 

Um apelo para quem quer ajudar.assinem esta petição.nao custa nada.uma simples boa ação.as pessoas com a doença sofrem muito.