QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!
Convidado#1 May 17, 2011, 19:56
hoje por um dos meus.. amanhã por alguém que tu conheces.
Convidado#2 May 17, 2011, 20:48
POR FAVOR QUEM DE DIREITO SOBRE ESTA PETIÇÃO DAR SEGUIMENTO O MAIS BREVE POSSÍVEL O TEMPO É SAÚDE NESTA DOENÇA, OBRIGADO
Convidado#3 May 18, 2011, 13:17
Não faz sentido pedir o email.
Convidado#4 May 18, 2011, 16:10
Obrigada a todos por esta luta conjunta... Vamos conseguir!!!
Convidado#5 May 18, 2011, 16:17
Todos somos poucos... assinem :)
Convidado#6 May 18, 2011, 16:23
Juntos vamos conseguir!.....
Convidado#7 May 18, 2011, 20:49
se o governo precisasse ja ca estava
Marisa Salvador#8 May 18, 2011, 22:13
Re: # 3
o e-mail serve apenas de meio para confimar que se trata de pessoas reais e não de clones informáticos, pois se queremos levar este assunto à assembleia temos de ser credíveis. O seu e-mail não vai ser partilhado com mais ninguém, como já referi é apenas uma confirmação para os exmos senhores da ssembleia caso precisem confirmar que estas pessoas como o senhor e eu existimos.
obrigada pela sua assinatura.
ainda mais, a maioria das petições pede o nº do bilhete de identidade. só espero que esta petição seja aceite .
Pedro Santos#9 May 20, 2011, 15:00
Boas
Queria citar que chegamos às 102 assinaturas, sera necessario ainda mais para procederem a apreciaçao desta na assembleia?
Convidado#10 May 21, 2011, 00:11
que portugal começe a mudar para melhor esperamos....
Convidado#11 May 21, 2011, 03:01
a mim por enkuanto nao me faz falta ,mas axo k deve vir para kem presisa pois eu tab. nao sei o dia de amanha.devemos ajodar kem presisa.
Convidado#12 May 21, 2011, 03:03
ajudem não custa nada é só uns segundos,podem salvarem muita gente,obrigado amigos
Convidado#13 May 23, 2011, 16:37
POr favor compartilhem mas assinem também... pelo bem de todo o ser humano que é digno de viver com mais qualidade de vida!!!
Convidado#14 May 23, 2011, 17:21
Passem a plavra, por favor..... pelo bem de todos
Convidado#15 May 23, 2011, 17:23
A união faz a força!.......
paula#16 May 23, 2011, 20:35
CAROS AMIGOS
Em primeiro lugar queria começar por louvar e agradecer em nome de todos nós, geração presente, geração futura e geração passada, a quem teve a iniciativa de colocar aqui esta petição.
Em muitas coisas temos perdido direitos e qualidade de vida. Muito pela falta de iniciativa e de reivindicação de direitos que se verifica quer nos portadores do gene, nos familiares, nos amigos...
Temos agora perante nós, a possibilidade, de levar uma vida, com QUALIDADE DE VIDA, através da toma deste medicamento. Uma coisa que seria um milagre para gerações passadas... e nós temos o prazer de estar a vivenviar este milagre a acontecer.
Há que lutar pelo TAFAMIDIS, há que honrar todos os que já sofreram com esta doença e nao tinham em mãos esta possibilidade pela qual certamente iriam até ao fim do mundo para conseguir ter o tratamento e uma vida o mais normal possivel.
Os nossos governantes estao perfeitamente conscientes deste tratamento, o assunto é frequentemente discutido, os nossos hospitais também estao perfeitamente a par de tudo, os médicos que nos acompanham também. Mas nada se faz...
A Associação Portuguesa de Paramiloidose, que brevemente se juntará a esta petição, é se nao a maior, uma das maiores do país em termos de associados, mas falta a iniciativa dos associados, falta que parem de pedir e comecem a exigir o que é nosso por direito.
Façam como eu, assinem a petição, divulguem aos amigos.
Não é muito que se pede. E podemos ter aqui o inicio do fim de uma doença que atormenta tantas famílias ao longo de tantas gerações.
Só precisamos fazer duas coisas:
* termos os nossos filhos com consciencia sabendo que existe um programa gratuito de fertilização, no qual sabemos que o filho que vamos ter é saudavél e que a doença termina em nós.
* LUTAR PELO TAFAMIDIS, porque temos direito a uma vida com qualidade de vida, porque ele existe, porque outros paises já o adoptaram, porque somos cidadaos da comunidade europeia e temos todos os mesmos direitos, porque temos irmãos que estao noutros paises com a medicação e com uma vida estabilizada e outros cá em Portugal a piorar e a seguirem para transplante hepatico com todas as implicações que isso traz para a nossa vida.
POR ISSO PEÇO, LUTEM, ACREDITEM, FAÇAM DESTE FORUM UM LUGAR DE DEBATE E EXPONHAM AS VOSSAS DUVIDAS.
VAMOS HONRAR O NOSSO PAI OU A NOSSA MAE E TERMINAR ISTO AQUI.
VOU ACOMPANHANDO O SITE, QUERO VER-NOS LÁ NO TOPO DE ASSINATURAS BREVEMENTE!!!
PARA QUE OUTROS LUTEM POR NÓS, O PRIMEIRO PASSO É NOSSO!
Em primeiro lugar queria começar por louvar e agradecer em nome de todos nós, geração presente, geração futura e geração passada, a quem teve a iniciativa de colocar aqui esta petição.
Em muitas coisas temos perdido direitos e qualidade de vida. Muito pela falta de iniciativa e de reivindicação de direitos que se verifica quer nos portadores do gene, nos familiares, nos amigos...
Temos agora perante nós, a possibilidade, de levar uma vida, com QUALIDADE DE VIDA, através da toma deste medicamento. Uma coisa que seria um milagre para gerações passadas... e nós temos o prazer de estar a vivenviar este milagre a acontecer.
Há que lutar pelo TAFAMIDIS, há que honrar todos os que já sofreram com esta doença e nao tinham em mãos esta possibilidade pela qual certamente iriam até ao fim do mundo para conseguir ter o tratamento e uma vida o mais normal possivel.
Os nossos governantes estao perfeitamente conscientes deste tratamento, o assunto é frequentemente discutido, os nossos hospitais também estao perfeitamente a par de tudo, os médicos que nos acompanham também. Mas nada se faz...
A Associação Portuguesa de Paramiloidose, que brevemente se juntará a esta petição, é se nao a maior, uma das maiores do país em termos de associados, mas falta a iniciativa dos associados, falta que parem de pedir e comecem a exigir o que é nosso por direito.
Façam como eu, assinem a petição, divulguem aos amigos.
Não é muito que se pede. E podemos ter aqui o inicio do fim de uma doença que atormenta tantas famílias ao longo de tantas gerações.
Só precisamos fazer duas coisas:
* termos os nossos filhos com consciencia sabendo que existe um programa gratuito de fertilização, no qual sabemos que o filho que vamos ter é saudavél e que a doença termina em nós.
* LUTAR PELO TAFAMIDIS, porque temos direito a uma vida com qualidade de vida, porque ele existe, porque outros paises já o adoptaram, porque somos cidadaos da comunidade europeia e temos todos os mesmos direitos, porque temos irmãos que estao noutros paises com a medicação e com uma vida estabilizada e outros cá em Portugal a piorar e a seguirem para transplante hepatico com todas as implicações que isso traz para a nossa vida.
POR ISSO PEÇO, LUTEM, ACREDITEM, FAÇAM DESTE FORUM UM LUGAR DE DEBATE E EXPONHAM AS VOSSAS DUVIDAS.
VAMOS HONRAR O NOSSO PAI OU A NOSSA MAE E TERMINAR ISTO AQUI.
VOU ACOMPANHANDO O SITE, QUERO VER-NOS LÁ NO TOPO DE ASSINATURAS BREVEMENTE!!!
PARA QUE OUTROS LUTEM POR NÓS, O PRIMEIRO PASSO É NOSSO!
Convidado#17 May 24, 2011, 15:30
concordo plenamente
Convidado#18 May 24, 2011, 16:21
Assinem por favor, passem a palavra!.......
Convidado#19 May 24, 2011, 19:27
Há tantos medicamentos no nosso sistema que estão em duplicado... os que são precisos não estão disponiveis... mais uma daquelas que me fazem envergonhar de ser Português... HAJA VERGONHA.
Convidado#20 May 24, 2011, 21:13
Até para salvar vidas é preciso umaa petição....
Convidado#21 May 24, 2011, 23:43
è com petições como esta que podemos mudar o rumo de uma vida... de muitas vidas...e o comportamento de um estado...com a ajuda de cidadões podemos mudar a nossa nação...BEM AJA
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Convidado#23 May 25, 2011, 13:50
Todos merecemos ter uma vida melhor e se este medicamento ajuda....todos nós temos o dever de contribuir.
Convidado#24 May 25, 2011, 15:00
assinem n sabes o dia de amanha...
Convidado#25 May 25, 2011, 16:59
Temos de aderir a evolução só assim descobrimos as curas....
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