Campanha Nacional para o tratamento gratuito da deficiêcia Neurológica Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Ao, Exmo. Presidente da República, Jair Messias Bolsonaro;
Ao, Exmo. Ministro da Saúde Eduardo Pazuello;
Ao, Exmo. Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves;
Ao, Exmo. Ministério da Cidadania, Onyx Lorenzoni;
Ao, Exmo. Presidente do Supremo Tribunal Federal, Dias Toffoli;
Ao, Exmo. Senado Federal do Brasil, Davi Alcolumbre;
Ao, Exmo. Presidente da Câmara dos Deputados do Brasil, Rodrigo Maia.


A Campanha Nacional para o Tratamento gratuito da Atrofia Muscular Espinhal, (AME).

A Campanha vem de encontro com o não cumprimento das leis federais como Estatuto da Criança e Adolescente e Constituição Federal de 1988, que dispõem sobre a PROTEÇÃO INTEGRAL de crianças e adolescentes, bem como o atendimento na área da saúde que é Direito Fundamental de todos, sendo que crianças e adolescentes tem a PRIMAZIA no atendimento incluindo, consultas, internamentos e medicamentos.
Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa e genética, que afeta 1 a cada 10.000 nascimentos. A AME é a segunda doença que mais mata crianças no mundo, até dois anos de idade. Interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir por exemplo. Os portadores de AME acabam se tornando reféns do próprio corpo, onde podem acompanhar a sua própria degeneração. O tipo 1 é o mais frequente e a forma mais grave da doença. Em abril de 2019 o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do Spinraza ao Sistema Único de Saúde (SUS), porém a medicação deve ser utilizada por meio de aplicações intratecais a cada em 04 meses em unidade hospitalar, de forma invasiva para tentar tornar a doença mais lenta.
Os principais sinais e sintomas da AME são:
perda do controle e forças musculares;
incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
incapacidade/dificuldade de engolir;
incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça.
incapacidade/dificuldade de respirar;

Objetivo geral da Campanha, é PRESSIONAR os órgãos públicos competentes na aceleração do registro de um novo medicamento, o Zolgensma, bem como zerar a fila nacional de espera garantindo a gratuidade para o tratamento e medicamentos Zolgensma e Spinraza, este último.

O ZOLGENSMA é hoje, o remédio mais caro do MUNDO, pois o laboratório comprovou uma “espécie de cura”: ele substitui a função do gene do neurônio motor de sobrevivência 1 (SMN1) ausente nos portadores de AME, por uma nova cópia de trabalho de um gene SMN humano, que ajuda as células do neurônio motor a funcionar corretamente e sobreviver. Um vírus, o AAV9, transporta o gene de reposição para o corpo. Este vírus “infecta” as células com o novo DNA. Trazendo assim a possibilidade da criança falar, comer, respirar. O tratamento aprovado consiste em uma dose única, que é feita através de infusão intravenosa, custando hoje U$ 2.125.000,00 (dólares), fora as custas da viagem, pois a medicação é feita nos Estados Unidos, Japão ou Europa onde o Tratamento medicamentoso já é legalizado.

A Anvisa aqui no Brasil está com o protocolo de avaliação de eficácia pra emitir o registro do ZOLGENSMA desde janeiro de 2020, o órgão tem 120 dias para esta avaliação, mas devido ao Covid 19 o prazo excedeu. Justificável!

No Brasil existem dezenas de óbitos de crianças todos os anos, pelo simples fato que a única forma de prolongar a vida dos portadores da Atrofia Muscular Espinhal, é através do tratamento medicamentoso de altíssimo custo.

Reivindicamos através deste o registro imediato do ZOLGENSMA, um primeiro e importante passo para que essas famílias tenham o alivio da dor de saber que a vida dos filhos além de estar precificada, está a um continente de distância. E posteriormente o acompanhamento da garantia de acesso ao mesmo.

QUEM TEM AME TEM PRESSA, PORQUE AME MATA! NÃO PODEMOS MAIS ESPERAR!

AÇÃO do AUTOR:
Eu, Silvio Pires Barbosa, autor da petição junto aos demais cidadãos brasileiros adeptos a campanha, faremos a arrecadação de 1 milhão de assinaturas para que esta petição pressione a Anvisa e seja automaticamente SANCIONADA pelo Presidente da República, sem a necessidade de votação na CAMARA dos DEPUTADOS e SENADO.

Este ato será realizado de forma Ativa e Coletiva com a coleta de assinaturas digitais. A estratégia para a coleta de assinaturas e a expansão da campanha, é a viagem por todo Brasil de bicicleta para mobilizar uma parte da população brasileira e disseminar na internet a campanha para que ela tenha força e mais adeptos.
OBS:
Não vou coletar dinheiro para ajudar nenhuma família específica, pois a melhor forma que posso ajudar é esta proposta, mas isso não impede que simpatizantes pela causa entre em contato com as famílias através das redes sociais e façam suas doações financeiras as famílias.
Att
Silvio Pires Barbosa (autor)
Revisão e atualização: Carina Galvão Freitas
Apoio e parceria: Grupo Movimento Zolgensma Para Todo

A S S I N E M! V A M O S F A Z E R A D I F E R E N Ç A !


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