QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

kundo ainda hj se morre em PORTUGAL, com a famigerada doença ds ( pézinhos)é de louvar a petição para o TAFAMIDIS ser comercializado ca´e consekuentemente baixar a taxa de mortalidade.

ja deveriamos ter a muito em portugal ..........

ISTO É IMPORTANTE :D :D / NÃO CUSTA NADA ASSINAR :D

Existe tanta coisa que não é necessária a ser importada e o que realmente é preciso,demora a chegar,quando chega!!

ja assinei e volto a fazer o mesmo as vezes que forem necessarias um abraço

que o medicamento venha para portugal è muito portugal para a cura de muitos doentes!!!

nem todos somos perfeitos todos problemas mas este medicamento pode retardar adoenca de um proximo ou de alguem que tive a enfelicidade de comtrair esta doenca por isso passei por este meio assinar um futuro apoio a este medicmento boa sorte

O Grupo Axis Hotéis & Golfe vai apoiar instituições dos concelhos/cidades onde estão localizadas as suas unidades hoteleiras.

As instituições candidataram-se em Maio e a votação pelo público é feita durante o mês de Junho.

A mais votada em cada concelho recebe, ao longo de um ano, 1 euro por cada reserva feita através do site do grupo.

Vote em http://www.axishoteis.com/index.php até ao final do mês de Junho e ajude o APP-Núcleo de Braga da Associação Portuguesa da Paramiloidose!

Saiba como ajudar, passo a passo:
1º Aceda ao site http://www.axishoteis.com/index.php
2º Clique no link "Campanha Instituições Sociais"
3º Clique em "Votar"
4º Escolha "Braga"
5º Seleccione " APP-Núcleo de Braga da Associação Portuguesa da Paramiloidose"

Pode votar uma vez por dia!

Apoie esta iniciativa! Divulgue nos seus contactos!

É uma causa nobre. Vergonha de país, que precisa de uma petição para ter um medicamento, quando devia ser um direito. Ninguém vive sózinho, devemos nos ajudar mútuamente.

Salvar vidas....importante...urgente...!!!

Não faz sentido estarmos dependentes nesta matéria. Precisamente para evitar o que aconteceu recentecemente

Esta doença é tão aterrodora psicologicamente para o doente que, em Portugal, surgiram 74 voluntários no Hospital de Santo António, no Porto e 4 em Lisboa, no H.de Santa Maria para testar um medicamento que aparece agora com a designação de Tafamidis. Este medicamento já distribuido na França e Itália cura numa percentagem de 60% mas, apesar do contributo dado pelos doentes para a sua experimentção - 78 de um total de 128 voluntários a nível mundial- ainda não está disponível em Portugal. É lamentável que os poderes instituidos no nosso país só atuem sob pressão de petições ou manifestações de pressão mesmo quando se trata da saúde de cidadãos.

Já é tempo de entregarem esta petição...não esperem por mais assinaturas

Notícia publicada na LUSA, depois difundida pelos vários órgãos de comunicação social:

http://www.rcmpharma.com/actualidade/id/04-07-11/doenca-dos-pezinhos-projecto-amiloide-fez-rastreio-virtual-de-23-milhoes-de-

Aguardo que me respondem...para quando a entrega da petição em questão??????obrigada

temos direito ao tafamidis eu apelo aos doentes e familiares uma Manastivação em frente á Asebleia da Republica o mais breve possivel temos direito ao Tafamidis. tlm 914311750

#166: -  

Nao sei quem fez este pedido de Manifestação mas pode contar cmg ! Acho que deve ser marcada já um dia...

Tenho passado os meus dias no ram-ram da vida, com as preocupações de trabalho etc e nem tenho tempo para pensar em Tafamidis... Até me esqueço de mim mesmo... qdo neste momento não deveria pensar em mais nada , a nao ser de mim mesma.

Será que tenho uma associação que luta por mim enquanto eu ando "distraída" com o trabalho ?? Não sei se tenho... e  se nao lutar eu propria, quem pode lutar, nao por mim pois só eu é que posso vencer, mas usando a minha "voz" para gritar o suficiente.

Espero que muita gente doente ou não, com APP, e todos outros organismos, respondam a este pedido de Manifestação , para ontem, independentemente da Autorização do EMEA prevista para Agosto, pois esta não garante que Portugal irá disponibilizar o TAFAMIDIS. Temos que ser unidos, muitos e lutar pelo que queremos.

Eu sou doente PAF, e quero ter, pelo menos a oportunidade de testar o TAFAMIDIS como opção de "cura" e melhoramento de qualidade de vida.

Ligia Morgado

 

porque há pessoas necessitadas amanhã poderemos ser nós

Não vamos desistir, lutem!.....

e uma tristeza este pais..ate tenho vergonha de ser portugues...so quem tem dinheiro e que tem direito a viver.isto e vergonhoso!!!

#167: - Re:  

 Penso que tem havido através desta petição uma verdadeira manifestação de solidariedade ......mas,quem está encarregue de levar este pedido aos orgaos competentes a resolverem a questão, já é tempo de o fazerem,pois enquanto isso á doentes que necessitam urgentemente do medicamento...ou vão ficar eternamente na net á espera de mais assinaturas....mas, onde está o rosto da petição?e as respostas ?

#171: - Re: Re:  

 De facto nao sei onde está o rosto desta petição e das suas respostas.

É de facto uma verdadeira manifestação de solidariedade mas poderá se tornar uma manifestação de pessoas em frente ao ministério da saude a curto prazo (Set) depois da EMEA dar o seu parecer favoravel para que o TAFAMIDIS seja comercializavel. Com esta autorizaçao da EMEA , o governo português só terá que comprar o medicamento e mais nada !! Não poderá continuar a dar desculpas e esconder-se de tras disto ou daquilo, como até agora o têm feito. Se o fizer , teremos então que fazer mesmo o devido barulho...  Mas até lá temos que esperar. E continuar assinar pois, com o sem o rosto desta petição, ela será entregue !

Esta 5ª feira (dia 14/07) irá ser entregue um dossier sobre toda esta nossa luta ! (Fonte do presidente da APP)

 

Quanto mais rapido possivel a vinda do medicamento para acabar com o sofrimento familiar como aquele que eu estou a passar, em que esta terrivel doença já me levou duas pessoas muito importantes da minha vida, mãe e unico irmão(pós 2º transplante hepático 34A).

Segundo dizem, a médica responsável pelo estudo até podia prescrever o medicamento, o grande problema é que a administração do Hospital encarregue do estudo não subscreve esta suposta prescrição por ACHAR que existe uma terapia alternativa!!!!! O transplante...... Só no nosso país!!! Pelos vistos a primeira entrave está na administração do Hospital!!! Só assim poderíamos ter o tal regime de Excepção aplicado em França e em Itália!!!!

passem esta mensagem e´muito improtante vamos ajudar quem precisar , vamos fazer força para que aqueles senhores e senhoras que ganham bastante na assembeia aprovem o mais rapido possivel