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QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

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Inês Carvalho#251 Aug 31, 2011, 13:22
A luta é nossa, é pelo nosso futuro e o futuros dos que hão-de vir... Vamos deixar de nos queixar, de nos lamentar e fazer algo útil, consciente para juntos travarmos a doença!!! Ela não é nem pode ser, NUNCA, mais forte que nós todos!!!

Obrigado pela assinatura!
Obrigado pela iniciativa!
Obrigado a todos NÓS!
Niepoort#252 Aug 31, 2011, 16:06

Re: Ingrid Niepoort

#2: -

 

Helena Almeida#253 Aug 31, 2011, 17:04

Petição legal em http://www.peticaopublica.com/?pi=P2011N12928

A quem já assinou esta petição:

Temos a circular uma petição que cumpre todos os requisitos legais, dirigida ao Presidente da República e à Presidente da Assembleia da República, a solicitar que os doentes portugueses com Paramiloidose (Doença dos Pezinhos) tenham o mesmo acesso ao medicamento Tafamidis do que os doentes de França ou Itália.
http://www.peticaopublica.com/?pi=P2011N12928

Por favor assine ESSA petição e divulgue-a pelos seus contactos.

São precisas no mínimo 4 mil assinaturas para que o assunto possa ser levado à discussão na Assembleia da República.

Reportagem da RTP de 30/08/2011:
http://www0.rtp.pt/noticias/index.php?t=Peticao-online-para-prescricao-de-medicamento-que-impede-evolucao-da-paramiloidose.rtp&headline=20&visual=9&article=474099&tm=2
Convidado#254 Aug 31, 2011, 22:55

Re:

#2: -

 

Convidado#255 Sep 01, 2011, 15:54
Porque havendo uma luz é mais uma razão para não se desistir, nunca!
Convidado#256 Sep 01, 2011, 19:16
Se há coisas que se devem exigir com toda a força esta é uma delas, são muitas vidas que estão em jogo, vamos dar as mãos num acto de verdadeira solidariedade para com os nossos amigos que sofrem desta doença.
Convidado#258 Sep 03, 2011, 01:18
Eu sou portadora mas um dia possso precisar do medicamento por isso colaborem.
Convidado#259 Sep 03, 2011, 18:05
Acho bem que tragam o TAFAMIDIS para Portugal o nosso pais precisa de evoluir principalmente na saude.Força aos organizadores desta petiçao e parabens pelo vosso trabalho.
Convidado#260 Sep 06, 2011, 00:46
Toda a minha solidariedade nesta luta que é de todos.
Não há direito que situações destas ainda sejam possíveis. Que falta de humanidade e solidariedade
moreira#261 Sep 06, 2011, 02:04
eu sou portador da doença e tambem espero e desespero pela e introduçao do tafamidis em portugal,eu vi a reportagem na rtp e quero felicitar todos os que deram a cara nesta reportagem,porque eu sei como e´ dificil assumir esta doença perante outras pessoas porque acho que ainda existe uma certa discriminaçao em relaçao a esta doença e agradeço principalmente a paula dourado que iniciou esta petiçao
Convidado#262 Sep 06, 2011, 21:52
Tudo o que salvar vidas, nunca é caro demais.
Rui#263 Sep 07, 2011, 17:38

grupo no facebook

Quem ainda não o fez junte-se a nós no facebook no grupo: para quando o tafamidis em Portugal...
Convidado#264 Sep 08, 2011, 00:49
Esta é uma doença genética e que nem sempre se manifesta, podendo passar gerações e gerações sem nunca se manifestar e sem qualquer motivo aparente revelar-se numa pessoa. Por isso, nunca esqueçam esta doença não é só de alguns, é potencialmente de todos, podemos ter o defeito genético sem o saber porque não fazemos essa análise genética.
Convidado#265 Sep 09, 2011, 00:11
Assino esta petição, pois embora não tenha a doença em questão, não estou issento de a ver em pessoas de família ou amigos, que é o caso duma senhora que muito estima, a "Doutora Conceição Fidalgo" gostaria que os nossos govenantes tivessem a sensibilidade de a colocar no mercado português, para que os nossos pacientes que são portadores desta terrível doença podessem ver as suas vidas com a esperânça de uma cura. Tudo o que seja feito para o bem estar de alguém, é sempre de aplaudir. Queremos o Tafamidis em Portugal!!!
Joaquim Marques da Silva
Convidado#266 Sep 09, 2011, 02:08
eu sou portador desta doença e ja tenho alguns sintomas e estou inscrito na lista de espera para o transplante preferia 1 milhao de vezes tomar o tafamidis ,mas a cada dia que passa perco a esperança disso acontecer ,principalmente depois da entrada deste novo governo fascista ,porque eles estao a fazer cortes cegos na saude ,como este medicamento e´ muito caro eles nao vao querer diponibiliza-lo,o novo ministro da saude e´um gestor so ve numeros a sua frente nao tem quaquer sensibilidade humana,so e´pena que os responsaveis pela nao introduçao do tafamidis em portugal nao tenham uma doença grave e incuravel sem nenhum tratamento disponivel para eles sentirem na pele o nosso sofrimento
Convidado#267 Sep 09, 2011, 13:30

Para quem ainda não sabe, Este é o link da nova Petição, Obrigado!!!

#265: -

http://www.peticaopublica.com/?pi=P2011N12928

 

boa noite#268 Sep 12, 2011, 01:39

Re: Petição legal em http://www.peticaopublica.com/?pi=P2011N12928

#253: Helena Almeida - Petição legal em http://www.peticaopublica.com/?pi=P2011N12928 

 enfim.....os doentes necessitam urgentemente,enquanto isso aguardam assinaturas.....??????????!!!!!!!!!!!não compreendo essa luta.......é muito passiva!aliás, nem comento mais...........andam a entreter-se......

 

Convidado#269 Sep 12, 2011, 17:56
É URGENTE O TAFAMIDIS EM PORTUGAL, OS TRANSPLATES SÃO DEMORADOS E QUALIDADE DE VIDA DOS DOENTES VAI-SE DEGRADANDO DE DIA PARA DIA COM A AJUDA DO TAFAMIDIS EXISTE MUITA ESPERANÇA DE UMA VIDA MELHOR E COM MAIS DIGNIDADE. MARGARIDA NEVES
Convidado#270 Sep 13, 2011, 18:01
estes governantes de portugal sao uns filhos da puta duns curruptos ladroes vigaristas aviao de morrer tos cabroes de merda...
Convidado#271 Sep 13, 2011, 18:03
avia de entrar a eta em portugal e por uma bomba a esse palhaços...otarios de merda
Convidado#272 Sep 13, 2011, 18:05
se eu morrer com a puta desta doença garanto k isto nao vai fikar assim seus palhaços de merda...
Convidado#273 Sep 13, 2011, 18:08

Re: cigano

#266: - tem esperança irmao eu tambem tenho esta maldita doença...este hotaris filhos da puta vao pagar bem pago...

 

 

Convidado#274 Sep 13, 2011, 18:09
nao seja eu mais cigano na vida se isto vai fikar assim...nada me mete medo...morrei todos governantes da merda...
poveiro#275 Sep 18, 2011, 18:43

Re: Paramiloidose

#1: -

Pouco dias depois do falecimento do poveiro Manuel Carvalho Silva Pereira que, como Provedor da Santa Casa da Misericórdia da PV, muito contribuiu para minimizar as dificuldades dos portadores de paramiloidose, sensibilizado pela mensagem de Ana Bacalhau, no semanário Expresso, de 17/9, faço eco da justeza do grito "queremos o tafamidis em Portugal", que nem as atuais dificuldades económicas do país pode fazer dissipar.

As dificuldades económicas são muitas... tal como o são os privilégios e as prepotências de minorias! O tafamidis será uma prioridade quando paramiloidose afetar diretamente quem?