QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

#214: paula - NOVA PETIÇÃO POR FAVOR ASSINEM!!!!!!!!!!!

#214: paula - NOVA PETIÇÃO POR FAVOR ASSINEM!!!!!!!!!!! 

#232: - A nossa voz chegou ao parlamento 

#232: - A nossa voz chegou ao parlamento 

 Agradeço-lhe o empenho... Não resisti e já partilhei no grupo do facebook.

Partilho a sua indignação perante a resposta dada pelo presidente da APP. O Sr. presidente deve respeitar não só as pessoas em desespero, mas todo e qualquer indivíduo que tem direito a viver a sua vida com dignidade.

Não conheço o presidente da APP. Respeito muito o trabalho social que a associação desenvolve.

Aproveito para recordar que um transplante não é sinónimo de sucesso. A amilóide continua a depositar-se ao nível oftalmológico e cardíaco. Os doentes têm que tomar medicamentos para toda a vida. Os doentes ficam mais expostos a bactérias e vírus. O desenvolvimento de células cancerígenas amedronta-os. Para além do terror de, um dia, o corpo simplesmente rejeitar o órgão. Aí, ou se volta a tentar novo transplante, ou não há nada a fazer e perde-se mais uma vida.

Por isso, Sr. presidente da APP, não lhe dou novidade nenhuma: ainda há gente que morre com Paramiloidose.

São filhos de alguém, irmãos, irmãs, namorados/as, maridos/mulheres, são pais ou poderiam no futuro ser pais. São PESSOAS. E TODAS as PESSOAS merecem respeito.

Qual é o Estado que impõe aos seus cidadãos um transplante em vez de lhes disponibilizar um medicamento?

tenho minha esposa já transplantada...perdi um filho no transplante, deu infecção hospitalar por erro médico...tenho outro filho que deu positivo para mutação genética, ele está com 28 anos...precisamos do tafamidis urgente para não transplantá-lo...liberando em portugal, no brasil fica mais fácil...vamos a luta!!!

#237: RONALDO - transplante hepático 

 Olá Ronaldo,

Agradeço a sua partilha, e acho que todos nós conhecemos bem o que voce está viver.

Já agora partilho convosco que todo este processo de luta pelo comprimido, tem-me mudado muito como pessoa.

Primeiro recorri à associaçao portuguesa de paramiloidose e verifiquei que nada de verdadeiramente util estava a ser feito.

Falei com muita gente, fui a muitos sitios, e constatei que temos que ser nós a lutar. O que queremos e precisamos

urgentemente pra nós, nao interessa a muita gente, chega a ser um incomodo ate.

Constatei que dos muitos amigos que tinha, alguns eram só para as saidas à noite, ou para as jantaradas, surpreendem-me alguns que vendo a minha situaçao e a luta que estou a ter com a petiçao, estao no silencio, nao perguntam se podem ajudar ou vao voluntariamente assinar a petição.

Uma amiga diz-me que as pessoas nao estao habituadas a lidar com doenças.

Tenho descoberto imensa gente, aqui pertinho de mim disposta a recolher assinaturas, e tenho um punhado de amigos fantasticos que ja ajudarama recolher 12 folhas da petiçao em papel, mas tenho o desgosto de ir verificando que as pessoas acompanham a minha luta por esta causa no facebook e nem tocam no assunto.

Se eu publicasse fotos de férias num sitio fantastico nao iriam faltar comentarios, mas qdo se deparam com uma coisa tão importante como esta petiçao parecem cegos....

Se esta cegueira começa pelos supostos amigos, se esta cegueira se vê no numero de pessoas que assinaram a petiçao, assinam muito mais depressa para uma banda qualquer vir actuar em portugal, do que para uma causa digna e urgente como a nossa. Esta cegueira vê-se na Associação Portuguesa de Paramiloidose que nao propoe formas de pressao, esta cegueira vê-se no grupo de amigos da paramiloidose que neste momento, apesar de alguns terem assinado a petiçao, estao demasiado ocupados com uma petição para obter o dia nacional do transplante. Que no fundo nao tras nada melhoria nenhuma à nossa vida, mas já tem muitas mais assinaturas que a nossa pequena petiçao. vê-se esta cegueira no numero de pessoas que nos tem contactado voluntariando-se para ajudar, ate agora apenas 5 pessoas. O que vejo é uma cegueira generalizada e em nada me surpreende que o governo tb se finja cego para tudo isto.

Contudo,

acredito mesmo que com a petiçao vamos força-los a tomar uma atitude. qual nao sei, mas começar a faze-los mexer.

Quero no entanto alertar que o objectivo aqui nao sao umas meras 1.000 assinaturas.

Queremos 4.0000 assinaturas para que possa ir logo a discussao na assembleia.

Divulguem, ajudem como poderem,

faço-o por mim e por todos os que precisam,

faço-o para que mais ninguém, mendigue algo a que tem direito.

Obrigada 

#238: paula - Re: transplante hepático 

olá Paula...muito me conforta participar dessa luta, nós temos urgência em qualquer esperança para a solução e o tratamento dessa doença...muitos familiares da minha esposa, com descendência portuguesa, faleceram em virtude da PAF, só que na época não sabiam qual a doença. Minha esposa foi tratada de hanseniase, má circulação, poliomioneurite(inflamação generalizada dos nervos), até que uma médica portuguesa estava no hospital em que meu cunhado estava internado, e ao perceber a sua forma de caminhar, diagnosticou a doença PAF. Depois disso foi uma correria para tentar conter a doença... foram transplantados um cunhado, uma cunhada, a minha esposa e o meu filho, desses, meu cunhado e meu filho sucumbiram. Eu não quero isso para os outros meus entes queridos, eu preciso urgentemente desse remédio...Eu tenho uma pessoa conhecida na França que se propôs a comprar o tafamidis, mas é muito caro, nós mortais não temos condições financeira para bancá-lo, só o governo pode fazer isso...a única forma é sensibilizá-lo e é pra isso que nós temos que unir forças de todos os lados para convencê-lo...parabéns pela iniciativa...estarei a disposição...Ronaldo...Brasil...

#240: - Re: Re: transplante hepático 

 Ronaldo, porque é que não cria uma petição para o Brasil? Não custa tentar e será mais uma forma de pressão....

Exmos. promotores da petição,

Enquanto Conde de Castelo Maior recebi uma grande herança histórica da parte da minha Família datada de 1728, um dos conceitos que sempre me foi passado foi a saúde; que é fundamental para a vida. Podemos ter muito dinheiro mas se não tivermos saúde não nos serve de nada.

Estou à vossa disposição para o que for necessário.

O meu E-mail é: [email protected] e o meu Telemóvel é: 917994646.

Com os melhores cumprimentos,

Dom Diogo de Campos
Conde de Castelo Maior (15.º)

Esta é uma doença terrível.Não há tempo a perder, se o tafamidis é uma esperança para estes doentes, está mais do que na hora de o trazer para Portugal.VAMOS ASSINAR A PETIÇÃO