QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!

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Este tópico de discussão foi criado automaticamente da petição QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!.

paula

#226 PETIÇAO URGENTE LER

2011-08-05 13:30

por favor tenham o cuidado de quando assinarem a petição escreverem o NOME COMPLETO,

é um campo que é obrigatório e essencial para a validade das assinaturas, e da petiçao.

Reparei que alguns escreveram o nome com abreviaturas ou simplesmente o primeiro nome,

essa assinatura não será considerada válida.

POR FAVOR,

É SÓ TER O CUIDADO DE ESCREVER O NOME COMPLETO

de que nos vale ter uma petição se depois as assinaturas nao sao aceites. TENHAM ESSE CUIDADO

OBRIGADA

Convidado

#227 Re: NOVA PETIÇÃO POR FAVOR ASSINEM!!!!!!!!!!!

2011-08-05 14:03

#214: paula - NOVA PETIÇÃO POR FAVOR ASSINEM!!!!!!!!!!!

 

gouveia

#228 Re: NOVA PETIÇÃO POR FAVOR ASSINEM!!!!!!!!!!!

2011-08-05 14:41

#214: paula - NOVA PETIÇÃO POR FAVOR ASSINEM!!!!!!!!!!! 

 

Rui

#229

2011-08-11 19:03

Já temos a petição.
Já vamos com mais de 450 assinaturas.
Divulguem a petição.

O meu obrigado a quem elaborou o texto e a quem colocou a petição online.

Convidado

#230

2011-08-12 00:31

Agradeço a quem, mais uma vez, elaborou a petição e peço, se for possível, que logo que se atinja o número de 1000 assinaturas, a entreguem na Assembleia. A urgência de alguns doentes não pode esperar mais. Um muito obrigada a todos que assinaram agora e da outra vez, aqui se mostra o que as pessoas valem e algumas não valem nada, pois nem uma petição desta são capazes de assinar, desculpem o desabafo.
Helena Almeida

#231 A nossa responsabilidade!

2011-08-16 11:43

Todos nós podemos fazer alguma coisa para divulgar a petição legal que luta pelo Tafamidis, já com nome comercial de Vyndaqel!

Podemos divulgar por todos os nossos contactos de Internet (e-mail, facebook, twitter, etc) apelando que assinem a petição.

Podemos pedir à Paula que nos envie o texto em formato papel para distribuirmos a petição pela nossa família, amigos, colegas de trabalho.

Todos nós temos responsabilidade na divulgação da petição!

Convidado

#232 A nossa voz chegou ao parlamento

2011-08-18 19:28

Como já aqui o divulguei, tenho feito pressão junto de algumas bancadas parlamentares, e isto tem dado alguns resultados,
http://www.pcp.pt/novo-medicamento-para-o-tratamento-da-paramiloidose-0
Peço a todos que façam o mesmo, vamos esgotar todas as formas de luta, vamos fazer o que a associação não faz, por falar em associação fiquei indignado com as palavras, que li atrás, numa resposta do presidente da APP, por favor respeite as pessoas que estão em desespero, uma pessoa que trabalha na area da saude defende o transplante!!!???

Convidado

#233 Opinião Pública...

2011-08-18 22:04

Isso mesmo façam como eu, enviem mails, para a SIC, TVI, RTP,... vamos encher as caixas postal da imprensa, que eles vão falar de nós, já que mais ninguem nos ouve, vamos agitar a opinião publica.
Helena Almeida

#234 Re: A nossa voz chegou ao parlamento

2011-08-19 11:45

#232: - A nossa voz chegou ao parlamento 

 

Helena Almeida

#235 Re: A nossa voz chegou ao parlamento

2011-08-19 12:01

#232: - A nossa voz chegou ao parlamento 

 Agradeço-lhe o empenho... Não resisti e já partilhei no grupo do facebook.

Partilho a sua indignação perante a resposta dada pelo presidente da APP. O Sr. presidente deve respeitar não só as pessoas em desespero, mas todo e qualquer indivíduo que tem direito a viver a sua vida com dignidade.

Não conheço o presidente da APP. Respeito muito o trabalho social que a associação desenvolve.

Aproveito para recordar que um transplante não é sinónimo de sucesso. A amilóide continua a depositar-se ao nível oftalmológico e cardíaco. Os doentes têm que tomar medicamentos para toda a vida. Os doentes ficam mais expostos a bactérias e vírus. O desenvolvimento de células cancerígenas amedronta-os. Para além do terror de, um dia, o corpo simplesmente rejeitar o órgão. Aí, ou se volta a tentar novo transplante, ou não há nada a fazer e perde-se mais uma vida.

Por isso, Sr. presidente da APP, não lhe dou novidade nenhuma: ainda há gente que morre com Paramiloidose.

São filhos de alguém, irmãos, irmãs, namorados/as, maridos/mulheres, são pais ou poderiam no futuro ser pais. São PESSOAS. E TODAS as PESSOAS merecem respeito.

Qual é o Estado que impõe aos seus cidadãos um transplante em vez de lhes disponibilizar um medicamento?

RONALDO
Convidado

#236

2011-08-22 02:32

tenho minha esposa já transplantada...perdi um filho no transplante, deu infecção hospitalar por erro médico...tenho outro filho que deu positivo para mutação genética, ele está com 28 anos...precisamos do tafamidis urgente para não transplantá-lo...liberando em portugal, no brasil fica mais fácil...vamos a luta!!!

RONALDO

#237 transplante hepático

2011-08-22 03:03

é e será sempre será uma incognita...eu fui doador de fígado p/ minha esposa, aconteceu em maio de 2003...ela está bem, com todos os problemas que a PAF originou...coração com problemas, muitas dores nas juntas e articulações, tomando muitos medicamentos em consequência do imunossupressor...em 2007 perdi meu filho primogênito para a doença, ele chegou a fazer o transplante, mas quis Deus que ele fosse por uma infecção hospitalar...tenho outro filho que deu positivo para a mutação genética, temos esperança no tafamidis...não queremos transplantá-lo...obrigado...até breve...Ronaldo!!!
paula

#238 Re: transplante hepático

2011-08-22 15:31

#237: RONALDO - transplante hepático 

 Olá Ronaldo,

Agradeço a sua partilha, e acho que todos nós conhecemos bem o que voce está viver.

Já agora partilho convosco que todo este processo de luta pelo comprimido, tem-me mudado muito como pessoa.

Primeiro recorri à associaçao portuguesa de paramiloidose e verifiquei que nada de verdadeiramente util estava a ser feito.

Falei com muita gente, fui a muitos sitios, e constatei que temos que ser nós a lutar. O que queremos e precisamos

urgentemente pra nós, nao interessa a muita gente, chega a ser um incomodo ate.

Constatei que dos muitos amigos que tinha, alguns eram só para as saidas à noite, ou para as jantaradas, surpreendem-me alguns que vendo a minha situaçao e a luta que estou a ter com a petiçao, estao no silencio, nao perguntam se podem ajudar ou vao voluntariamente assinar a petição.

Uma amiga diz-me que as pessoas nao estao habituadas a lidar com doenças.

Tenho descoberto imensa gente, aqui pertinho de mim disposta a recolher assinaturas, e tenho um punhado de amigos fantasticos que ja ajudarama recolher 12 folhas da petiçao em papel, mas tenho o desgosto de ir verificando que as pessoas acompanham a minha luta por esta causa no facebook e nem tocam no assunto.

Se eu publicasse fotos de férias num sitio fantastico nao iriam faltar comentarios, mas qdo se deparam com uma coisa tão importante como esta petiçao parecem cegos....

Se esta cegueira começa pelos supostos amigos, se esta cegueira se vê no numero de pessoas que assinaram a petiçao, assinam muito mais depressa para uma banda qualquer vir actuar em portugal, do que para uma causa digna e urgente como a nossa. Esta cegueira vê-se na Associação Portuguesa de Paramiloidose que nao propoe formas de pressao, esta cegueira vê-se no grupo de amigos da paramiloidose que neste momento, apesar de alguns terem assinado a petiçao, estao demasiado ocupados com uma petição para obter o dia nacional do transplante. Que no fundo nao tras nada melhoria nenhuma à nossa vida, mas já tem muitas mais assinaturas que a nossa pequena petiçao. vê-se esta cegueira no numero de pessoas que nos tem contactado voluntariando-se para ajudar, ate agora apenas 5 pessoas. O que vejo é uma cegueira generalizada e em nada me surpreende que o governo tb se finja cego para tudo isto.

Contudo,

acredito mesmo que com a petiçao vamos força-los a tomar uma atitude. qual nao sei, mas começar a faze-los mexer.

Quero no entanto alertar que o objectivo aqui nao sao umas meras 1.000 assinaturas.

Queremos 4.0000 assinaturas para que possa ir logo a discussao na assembleia.

Divulguem, ajudem como poderem,

faço-o por mim e por todos os que precisam,

faço-o para que mais ninguém, mendigue algo a que tem direito.

Obrigada 

 

Esta postagem foi removida pelo seu autor (Apresentar detalhes)

2011-08-23 01:20



Convidado

#240 Re: Re: transplante hepático

2011-08-23 01:30

#238: paula - Re: transplante hepático 

olá Paula...muito me conforta participar dessa luta, nós temos urgência em qualquer esperança para a solução e o tratamento dessa doença...muitos familiares da minha esposa, com descendência portuguesa, faleceram em virtude da PAF, só que na época não sabiam qual a doença. Minha esposa foi tratada de hanseniase, má circulação, poliomioneurite(inflamação generalizada dos nervos), até que uma médica portuguesa estava no hospital em que meu cunhado estava internado, e ao perceber a sua forma de caminhar, diagnosticou a doença PAF. Depois disso foi uma correria para tentar conter a doença... foram transplantados um cunhado, uma cunhada, a minha esposa e o meu filho, desses, meu cunhado e meu filho sucumbiram. Eu não quero isso para os outros meus entes queridos, eu preciso urgentemente desse remédio...Eu tenho uma pessoa conhecida na França que se propôs a comprar o tafamidis, mas é muito caro, nós mortais não temos condições financeira para bancá-lo, só o governo pode fazer isso...a única forma é sensibilizá-lo e é pra isso que nós temos que unir forças de todos os lados para convencê-lo...parabéns pela iniciativa...estarei a disposição...Ronaldo...Brasil...

Helena Almeida

#241 Re: Re: Re: transplante hepático

2011-08-23 10:28

#240: - Re: Re: transplante hepático 

 Ronaldo, porque é que não cria uma petição para o Brasil? Não custa tentar e será mais uma forma de pressão....

Helena Almeida

#242 Petição legal em http://www.peticaopublica.com/?pi=P2011N12928

2011-08-24 10:55

A quem já assinou esta petição:

Temos a circular uma petição que cumpre todos os requisitos legais, dirigida ao Presidente da República e à Presidente da Assembleia da República, a solicitar que os doentes portugueses com Paramiloidose (Doença dos Pezinhos) tenham o mesmo acesso ao medicamento Tafamidis do que os doentes de França ou Itália.
http://www.peticaopublica.com/?pi=P2011N12928

Por favor assine-a e divulgue-a pelos seus contactos.

Precisamos no mínimo de 4 mil assinaturas para que o assunto possa ser levado à discussão na Assembleia da República!!

Convidado

#243

2011-08-29 14:45

Já devia estar disponivel desde que teve parecer positiva da E.M.A.
É uma vergonha, gastam-se fortunas em carros para os ministros e em pagamentos desnecessários e anda-se a fugir a uma coisa destas pelos custos!!!

Convidado

#244

2011-08-30 16:07

Espero sinceramente que este vergonhoso acontecimento termine rápido. Enquanto Conde de Castelo Maior ofereço-me para o que for necessário!
Dom Diogo de Campos

#245 Aos promotores da petição

2011-08-30 16:10

Exmos. promotores da petição,

Enquanto Conde de Castelo Maior recebi uma grande herança histórica da parte da minha Família datada de 1728, um dos conceitos que sempre me foi passado foi a saúde; que é fundamental para a vida. Podemos ter muito dinheiro mas se não tivermos saúde não nos serve de nada.

Estou à vossa disposição para o que for necessário.

O meu E-mail é: camaradecampos@gmail.com e o meu Telemóvel é: 917994646.

Com os melhores cumprimentos,

Dom Diogo de Campos
Conde de Castelo Maior (15.º)


Convidado

#246

2011-08-30 16:12

Ninguém quer nem gosta de estar doente, se houver algum medicamento que possa ajudar a curar alguém, vamos para a frente com a solução.

Convidado

#247

2011-08-30 21:00

Esta é uma doença terrível.Não há tempo a perder, se o tafamidis é uma esperança para estes doentes, está mais do que na hora de o trazer para Portugal.VAMOS ASSINAR A PETIÇÃO


Convidado

#248 Constituição da Republica

2011-08-30 21:48

Leiam a Lei n.º 48/90, de 24 de Agosto, com as alterações introduzidas pela Lei n.º 27/2002, de 8 de Novembro, e vejam como os nossos direitos estão consagrados na lei e na própria constituição da Republica (Art. 64)Peço assinem por favor.
Helena Almeida

#249

2011-08-31 11:22

A quem já assinou esta petição:

Temos a circular uma petição que cumpre todos os requisitos legais, dirigida ao Presidente da República e à Presidente da Assembleia da República, a solicitar que os doentes portugueses com Paramiloidose (Doença dos Pezinhos) tenham o mesmo acesso ao medicamento Tafamidis do que os doentes de França ou Itália.
http://www.peticaopublica.com/?pi=P2011N12928

Por favor assine-a e divulgue-a pelos seus contactos.

Precisamos no mínimo de 4 mil assinaturas para que o assunto possa ser levado à discussão na Assembleia da República!!

Reportagem da RTP de 30/08/2011:
http://www0.rtp.pt/noticias/index.php?t=Peticao-online-para-prescricao-de-medicamento-que-impede-evolucao-da-paramiloidose.rtp&headline=20&visual=9&article=474099&tm=2

Convidado

#250

2011-08-31 11:28

É de lamentar ...
Se os ministros e os respetivos familiares padecessem desta doença garanto que o medicamento já cá estava.
Se fosse um medicamento não comparticipado a 100% como será, se e quando cá chegar, se fosse um medicamento capaz de gerar receita para o ministério da saúde, garanto que o interesse de o fazer circular em Portugal seria outro bem diferente.
É de lamentar ...